1. Назад
2. Главные новости
3. Статьи
4. 21 сентября планета отмечает Всемирный день доноров костного мозга

21 сентября планета отмечает Всемирный день доноров костного мозга

Трансплантация костного мозга и неродственных гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) применяемая в гематологии и онкологии, способна спасать людей с иммунными и генетическими заболеваниями. Поиск донора очень дорог, и зачастую, это единственный шанс на спасение. В преддверии Всемирного дня доноров костного мозга эксперты рассказали о фломировании регистра доноров и о том, как можно стать потенциальным донором.
 

Город с большим сердцем

Число потенциальных доноров костного мозга в нашей стране составляет более 90,6 тыс. человек. В Национальный регистр включено 14 регистров российских регионов. Причём практически каждый пятый – из Петербурга (больше 20,6 тыс. состоит в региональном регистре).
Медики считают, что минимальное число доноров в регистре должно составлять 500-600 тысяч. Только тогда каждый второй россиянин, нуждающийся в ТКМ, сможет найти российского донора.
Примерно два года назад в нашем городе впервые была организована встреча доноров с теми, кого они спасли. За рубежом такие встречи традиционны, а мы к этому только приближаемся.
Если следовать международным стандартам, анонимность донора должна сохраняться на протяжение первых двух лет после трансплантации костного мозга (ТКМ). Причём бывает, что реципиенты и доноры переписываются, но сохраняется принцип анонимности.
Ещё десять лет назад в нашей стране число таких операций в год можно было «пересчитать по пальцам». А сейчас российские доноры костного мозга ежегодно спасают примерно 100 человек.
 

Два направления поиска

Идеально совпадающего по генетическим параметрам донора костного мозга можно найти:
– за рубежом (это очень дорого – больше 20 тыс. евро);
– в нашей стране Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (десятилетнего мальчика, не дожадавшегося своего донора), созданный в Санкт-Петербурге, спасает жизни больным раком, лейкозами, наследственными заболеваниями и Русфонд, работающий вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова.
 

Международное сотрудничество

«Безусловно, очень ценным для нас остаётся международное сотрудничество, и хочу сообщить, что через несколько дней специалисты из разных стран мира съедутся в Петербург, где состоится XIII международный симпозиум памяти Раисы Максимовны Горбачевой «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Генная и клеточная терапия». Соберутся специалисты из разных регионов России, светила из Европы и США для того, чтобы обсудить перспективы, связанные с этим сегментом медицины, – говорит о планах на ближайшее будущее заместитель директора по связям с общественностью НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Инна Маркова. – Вместе с тем, работа по созданию российского Национального регистра доноров продолжается. Причём свои положительные плоды приносит взаимодействие как с государственными ведомствами, так и с благотворительными фондами».
Специалист уточняет, что ежегодно институт выполняет около 400 имплантаций. «В числе прочих, это и операции с частичной совместимостью доноров. Технологии сложные, высокозатратные, и не всегда хватает бюджетных средств на операцию «от» и «до» – не хватает объёма средств, заложенных в квотах, поэтому неоценима роль общественных организаций».
 

Роль Петербурга

Заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Александр Алянский считает, что Петербургу есть чем гордиться.
«Сегодня можно говорить о прорывных технологиях. Причём за последние пять-семь лет было сделано  больше, чем за предыдущие десятилетия. Количество неродственных имплантаций сопоставимо со статистикой стран с большим опытом таких трансплантаций, – утверждает он. – Сейчас в процессе разработки находится программа по созданию федерального регистра. Ожидается, что в 2020 году будут внесены изменения в федеральное законодательство, которое определит правовые и юридические нюансы, которых не хватает для того, чтобы оказывать полноценную помощь пациентам. А в настоящее время взаимодействуют 14 российских субъектов РФ, в которых созданы региональные регистры (первый по числу доноров – в Кирове, а Петербург – на втором месте).
Работа продолжается, и могу отметить, что примерно 70% потенциальных доноров – это кадровые доноры крови. Они наиболее мотивированы, проходят постоянный мониторинг здоровья и хорошо информированы о том, что им предстоит сделать для тех, кому могут спасти жизнь. Им надо помнить о том, что очень продолжительной (иногда не менее чем десятилетней) может быть дистанция между тем временем, когда человек говорит о готовности стать донором и когда его вносят в регистр».
Александр Алянский напоминает, что раньше транплантации от российских доноров были единичными, а сейчас показатели НИИ детской онкологии сопоставимы с теми, что фиксируются в иностранных центрах. «Сегодня мы пришли к тому, что примерно в половине случаев удается найти доноров в Российской Федерации». 
Программу о донорстве специалист предлагает ввести отдельным блоком в систему здравоохранения России.
«Нельзя наполнять регистр «мёртвыми душами», надо сделать так, чтобы можно было найти донора, и он был настоящим – хорошо мотивированным. Сейчас таких практически 70%. Возраст доноров действительно важен: отдать свои клетки для пересадки можно до 45 лет», – утвержадет он. – Уверен, что идеальный донор тот, для которого актуально триединство принципов: «добровольность, анонимность, безвозмездность», – перечисляет эксперт. – Почти для 50% пересадок удается найти донора в России, и при этом традиционно надеемся на плотное взаимодействие с благотворительными, общественными организациями. Для нас это, прежде всего, AdVita и Русфонд. Мы признательны, что они нам помогают. Нам важно, чтобы в регистр вступали доноры, причём лучше всего – молодые, чем раньше становятся потенциальными, тем больше шансов стать реальными. Если человек вступает в регистр в 20 лет, у него есть четверть века на экспозицию в базе и больше шансов действительно стать донором».
Средства, которые собирают благотворители, идут на первичное типирование клеток донора, амбулаторное обследование, проезд к месту донации, проживание, питание.
 

Третий сектор поможет

«С 2002 года мы помогаем онкологическим больным, которым поддержка необходима, – уверена руководитель донорской службы благотворительного фонда AdVita Ирина Семенова. – Лечение, поиск доноров – это большие затраты, и самому человеку этих проблем не решить, поэтому так важна роль «третьего сектора», и если первое время мы занимались только донорством крови, то несколько лет назад поняли, насколько необходимо создание регистра доноров костного мозга и стволовых клеток. Примерно 12 тысяч пробирок и анкет непосредственно нам удалось собрать в регистр потенциальных российских доноров».
По словам эксперта, очень важны информационные акции – возможность рассказать о том, насколько необходимо донорство, и как стать донором.
 

Как стать донором

Донором стать можно, если вам от 18 до 45 лет и здоровье вам позволяет помочь ближним. А шаги к донорству таковы:
– самое главное – это желание;
– ознакомиться со списком необходимых контактов и адресов;
– подпись под соглашением о вступлении в регистр доноров костного мозга (или кроветворных стволовых клеток);
– готовность сдать 9 мл крови на типирование – то есть, для определения вашего HLA-фенотипа (набора генов, отвечающих за тканевую совместимость). Результаты генетического исследования в анонимном виде занесены в компьютерную базу данных, и вот вы в регистре – потенциальный донор костного мозга.
В том случае, если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток.
Надо точно знать, что:
– ваше решение стать потенциальным донором костного мозга осознанное и добровольное;
– противопоказаний к донорству нет (человек допускается к процедуре сбора клеток костного мозга только после полного обследования и консультации со специалистом, так как здоровье донора для регистра прежде всего);
– вам в деталях известно, как это делается (процедура проста и безопасна);
– если совпадение подтвердится, вы готовы придти на помощь.
 

Флэшмоб – в благодарность

«Бьющееся сердце» – так называется флешмоб, который в разных городах нашей страны (в том числе и в Петербурге) пройдёт 21 сентября – во Всемирный день донора костного мозга. В основе акции – благодарность донорам за то, что спасают жизни людей. Участники флешмоба выстраиваются таким образом, что получается большое бьющееся сердце.
 

Шанс на жизнь

Самое важное, о чём должен помнить донор: возможно, только я – чей-то шанс на жизнь, и этого кого-то спасёт именно мой генетический код, котоый часто называют «кодом близнецов». Хотя, как объясняют специалисты, найти такого близнеца очень сложно: генетическое совпадение действует в одном на 10 тысяч случаев. Спасение – в расширении Национального регистра доноров костного мозга.

Евгения Дылева