1. Назад
2. Главные новости
3. Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили в Санкт-Петербурге

Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили в Санкт-Петербурге

2 апреля 2026 года в Белом зале Мариинского дворца прошёл ежегодный круглый стол на тему «Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие организовали постоянная комиссия по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт‑Петербурга совместно с Экспертным советом Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям. В работе заседания участвовали депутаты Законодательного Собрания города, представители федеральных и региональных властей, врачебных организаций и пациентских сообществ из шести субъектов Российской Федерации. С приветственным словом выступил председатель комиссии Александр Ржаненков.

«Тема крайне сложная. Мы проводим этот круглый стол уже в пятый раз, и за это время были достигнуты значимые результаты; Санкт‑Петербург сохраняет лидирующие позиции в поддержке пациентов с редкими заболеваниями благодаря взаимодействию Комитета по здравоохранению и активной работы общественных объединений», — отметил депутат.

Отдельно было подчеркнуто значение Фонда «Круг добра», учреждённого по инициативе Президента РФ в 2021 году, который сегодня обеспечивает жизненно важными лекарствами тысячи детей и их семей по всей стране. Также отмечено расширение неонатального скрининга: с 1 апреля 2026 года обследование новорождённых охватывает не 5, а 38 заболеваний, что даёт возможность ранней диагностики и своевременного начала терапии.
Тем не менее участники констатировали наличие системных проблем. В центре обсуждения оказалась преемственность лечения при переходе пациентов из детской в взрослую систему здравоохранения. Одной из самых острых проблем остаётся прекращение финансирования через детские механизмы после достижения 18 лет.

«Когда ребёнок достигает 18 лет, завершается финансирование через “Круг добра”. Дальнейшее сопровождение должно происходить в системе для взрослых с соответствующим обеспечением — это вопрос федерального уровня», — подчеркнул Александр Ржаненков.
Существующий переходный механизм частично решает проблему — помощь продлевается до 19 лет, но этого недостаточно для стабильного выхода из ситуации. Благодаря совместным усилиям городских и федеральных структур удалось обеспечить продление помощи и сгладить переход, однако вопросы дальнейшего сопровождения остаются нерешёнными.

На заседании также обсудили новые механизмы софинансирования из федерального бюджета, введённые с 1 января 2026 года. Они направлены на повышение доступности лекарств, но требуют оценки эффективности на региональном уровне. По данным Экспертного совета Госдумы, в 2025 году субъекты РФ направили на льготное лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями почти 53 млрд руб.
Участники поделились практикой Санкт‑Петербурга и других регионов: в частности, в Иркутской области и Красноярском крае министерства здравоохранения совместно с пациентскими организациями внедрили программы сопровождения при переходе в взрослую терапию и организуют доставку жизненно необходимых препаратов в отдалённые населённые пункты. Пациентские объединения помогают семьям ориентироваться в государственных гарантиях, получать консультации по назначению лекарств и психологическую поддержку. 

Отдельное внимание было уделено роли Фонда «Круг добра», который за последние годы стал ключевым инструментом обеспечения детей дорогостоящими препаратами. Эксперты и представители власти отметили, что важна не только финансовая поддержка, но и системное сопровождение семей, чтобы задержка лечения не ставила под угрозу жизнь пациентов.