1. Назад
2. Главные новости
3. Актуальное интервью
4. Автандил Микава:«Поручения Президента в приоритете»

Автандил Микава:«Поручения Президента в приоритете»

О том, как в Санкт-Петербурге помогают детям с орфанными (редкими) заболеваниями нам рассказал заслуженный врач РФ, главный врач  Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины Автандил Георгиевич Микава

 

– Автандил Георгиевич, расскажите, пожалуйста, как сегодня решается проблема обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями?
– Проблема, связанная с орфанными заболеваниями, очень серьёзная сама по себе, поскольку это редкие заболевания, которые затрагивают главным образом детскую группу пациентов. Орфанными, то есть редкими являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Это могут быть заболевания, связанные с генетическими поломками, это могут быть заболевания, которые связаны с той или иной врожденной недостаточностью каких-либо органов или систем у ребёнка, что в итоге ведёт не только к его инвалидизации, но и к существенному нарушению нормальной жизни не только самого ребёнка, но и всей семьи. К сожалению, раньше такие дети, обычно не доживали и до 5 лет.  
Это не новая проблема, но поскольку наше государство было и остаётся социально ориентированным, руководство страны всегда внимательно следит за социальной сферой жизни общества. Думаю, что именно поэтому в 2021 году был опубликован Указ Президента Российской Федерации о создании специального Фонда поддержки данной категории детей «Круг добра». Это решение Президента России Владимира Владимировича Путина, я считаю, носит не только медицинский и социальный, но и значительный политический характер, поскольку является беспрецедентным в мировой практике. Такого нет и не было ни в одной стране мира, чтобы первое лицо государства своим указом, под своим контролем организовывало бы такую работу.  
Этим решением был введён очень серьёзный порядок финансирования и правила оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. И, прежде всего, обеспечение их дорогостоящими лекарственными препаратами. Стоимость годового курса лечения одним из них достигает 400 тысяч долларов США. Фонд «Круг добра» – это некоммерческая организация – это организация, которая занимается только тем, что создаёт все условия для приобретения и доставки до конкретного адресата дорогостоящих препаратов.
Все мы – медики и, конечно, родители, как никто понимаем важность этого решения, инициатором которого стал Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин. Реализация Указа вот уже четвёртый год активно ведётся на всей территории Российской Федерации во всех ее регионах. Очень логично и правильно, что фонд «Круг добра» возглавил православный священник отец Александр Ткаченко – человек, которого мы все давно знаем. Протоиерей, настоятель, человек глубоко верующий и боголюбивый, который создал первый детский хоспис в России, который как никто другой понимает боль человека, как никто другой знает, что такое сострадание, что такое милосердие. И это не просто слова – это те человеческие качества, которые позволяют «Кругу добра» вот уже 4 года успешно решать поставленную Президентом задачу.
Пользуясь случаем, я хочу сказать огромное спасибо в первую очередь нашему Президенту. Как доктор, как руководитель учреждения, как человек, который более 40 лет в практической медицине, я хорошо понимаю значимость этого шага. Ещё раз хочу повторить, что этим Указом президента удалось сохранить многие и многие детские жизни. Конечно же хочется поблагодарить также уважаемого отца Александра Ткаченко за его огромную работу, за его помощь, самое главное за его любовь.  
– Если говорить о Санкт-Петербурге, то как сейчас у нас поставлена помощь таким детям? Как много их в нашем городе?
– В Санкт-Петербурге таких детей более 500. С одной стороны, цифра относительно не очень большая. Но, с другой стороны, с учётом того внимания, которое требует каждый такой пациент – это очень серьёзная проблема, это огромные деньги, которые город не смог бы себе позволить. Ни один бюджет ни одного субъекта Российской Федерации такой нагрузки не выдержал бы.
Практически в каждом субъекте Российской Федерации для решения поставленной Президентом РФ задачи должен быть создан единый орган управления для работы с фондом «Круг добра». Фонд аккумулирует финансовые средства и занимается приобретением препаратов. Но дальше они должны дойти до адресата, то есть до конкретного ребенка.  Это ответственнейший участок работы, за которым, конечно, должны следить органы исполнительной власти региона. Никакое иное образование – будь то коммерческое или некоммерческое – распоряжаться этими препаратами не может. Этим должны заниматься только специальные уполномоченные лица органов исполнительной власти. На данный момент такой организации в Санкт-Петербурге нет. Непосредственно же саму медицинскую помощь – введение препаратов оказывают уже в лечебном учреждении – больнице, а выдачу для применения дома – в амбулаторном звене.
Практическая проблема заключается еще и в том, что как правило такие дети страдают не одной такой редкой болезнью, а целым комплексом различных заболеваний разного профиля.  Практическая работа в регионе – это работа, касающаяся вопросов «инвентаризации». Извините, что я употребляю такое слово в данном контексте! То есть грубо говоря – взятие на учет всех детишек с орфанными заболеваниями.
Желательно также, чтобы была какая-то единая аптека, которая была бы способна получать и хранить эти препараты до распределения в медучреждения. Это прежде всего вопрос их учёта и контроля за использованием.  
Это и вопросы юридического характера: кто, по каким показаниям, когда, на каких условиях их применяет, как документально оформляется и т.п. практические вопросы применения столь дорогостоящих препаратов. То есть нужна юридическая поддержка. Причем, помимо договорного права здесь присутствует ещё очень много юридических вопросов, связанных с претензиями, которые возможны со стороны родителей.
Препараты поступают из некоммерческой организации в государственные бюджетные учреждения. Здесь нужен элементарный финансовый учёт. Соответственно должен быть очень грамотный бухгалтерский учет.
Таким образом, орган исполнительной власти, который работает с фондом «Круг добра», должен иметь в своем составе опытного врача, фармацевтического логистика, юриста и бухгалтера.  
К сожалению, в Петербурге нет Детской городской больницы, которая могла бы обслуживать всех детей с орфанными заболеваниями как в Москве. Каждая из наших детских больниц специализируется по определённому профилю заболеваний. Это только подтверждает, что нужен единый центр управления, который бы вплотную работал с этими учреждениями.  Поэтому этот вопрос сейчас становится все более актуальным.  
– Расскажите, пожалуйста, об опыте вашей больницы в оказании помощи таким детям.
 – У нас сейчас оказание медицинской помощи осуществляется 52 пациентам как в амбулаторных, так и в стационарных условиях, в том числе на отделении анестезиологии-реанимации и интенсивной терапии. Некоторые лекарственные препараты могут передаваться законному представителю ребёнка для самостоятельного введения в домашних условиях.
 Этой работой в нашей больнице руководит начальник поликлинической службы Гранкина Наталья Олеговна – человек с колоссальным профессиональным опытом и замечательными организаторскими способностями. Также привлечен юрист, которая глубоко погружена в эти проблемы, заведующая аптекой и главный бухгалтер. Организация – это учет и контроль. Это селективный подход к подбору специалистов с высоким уровнем ответственности. Это комплексный подход в решении проблемы. У нас уже сложился определённый регламент работы с пациентами, получающими помощь от фонда «Круг добра». Ни в коем случае не занимаясь «перетягиванием одеяла на себя» хочу сказать, что исполнительный региональный орган может быть создан по образцу организации работы, которая уже поставлена в детской больнице Святой Марии Магдалины.