Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


ГАООРДИ отмечает четверть века!

Ассоциация «ГАООРДИ» – это объединение тринадцати общественных организаций родителей детей с особенностями развития. Эти родители  поняли: для того, чтобы решить проблемы своих сыновей и дочерей, необходимо работать вместе.

Сегодня ГАООРДИ – это 62 общественных родительских объединения, оказывающих всестороннюю помощь и поддержку людям с особенностями в развитии и их близким.
Можно с полным правом сказать, что другой  такой мощной и заслуженной организации, как ГАООРДИ, в стране больше нет. В ней работают энтузиасты с горячими сердцами. И по праву лицом  ГАООРДИ можно назвать ее бессменного президента Маргариту Алексеевну Урманчееву.

Как все начиналось
Любопытно, что Маргарита Алексеевна была научным сотрудником, собиралась стать успешным ученым. Но судьба распорядилась по-другому…
– В жизни некоторые вопросы решаются  без нас, – начинает свой рассказ Маргарита Алексеевна. – . Когда у меня родился ребенок с особенностями развития, пришлось оставить гидроакустику и устроиться педагогом в специализированную речевую школу, чтобы быть рядом с сыном, а потом и вовсе возглавить общественную организацию. У меня и планов-то таких не было, но, когда мне предложили стать руководителем ГАООРДИ, я не могла отказаться. Речевая школа не подходила моему ребенку, а других не было, и впереди разворачивались все новые и новые проблемы, которые я не могла решить в одиночку, поэтому выбора у меня, в принципе, не оставалось. Но сейчас я могу с уверенностью сказать, что все это случилось не зря.
Сначала активисты ГАООРДИ  разработали программу будущей деятельности. Конечно, это было нелегко, ведь они были первопроходцами. Но, к удивлению, этот документ оказался очень всеобъемлющим.
– План, составленный практически «на коленке» всеми учредителями, затрагивал все аспекты: и пренатальную диагностику, и диагностику заболевания у новорожденных, и системы раннего вмешательства и ранней помощи, и вопросы обучения, реабилитации, труда и жизненного устройства –вспоминает  Маргарита Урманчеева. – Мы уже представляли себе всю цепочку, знали, в каких аспектах нужна помощь государства, какие требуются программы, и как должно происходить развитие.

Ребенок приравнивался к пожилому человеку
Одной из главных проблем социального обслуживания в 90-е годы было то, что в сознании общества и государства пожилые люди и инвалиды любого возраста, в том числе и дети, шли со знаком равенства, все законы для них прописывались через запятую. То есть, как только у ребенка появлялась приставка «инвалид», он автоматически приравнивался к пожилым людям. И все обслуживание заключалось в назначении пенсии, чтобы было, на что хоть как-то жить, и предоставлении учреждения, где за ребенком ухаживали бы специально обученные люди, пока мама работает. А дальше – заключение «необучаем» и пожизненное устройство в интернате.
– В те годы практически не поднимались вопросы реабилитации, а уж тем более абилитации детей, – подчеркивает Маргарита Алексеевна. – Поэтому первым и основным направлением нашей совместной работы с государством стала программа «Дети-инвалиды».
Надо отметить, что некоторые направления работы, которые начинались при участии  ГАООРДИ, теперь продолжаются уже без этой организации. Например, «Первичная помощь», сейчас ею занимается организация «Даун Центр». «Первичная помощь» организовалась  по примеру финских коллег, которые работают с родителями ребенка-инвалида прямо с его рождения, и которые предложили обучать, в первую очередь, медицинский персонал родовспомогательных учреждений. Ведь врачи – первые люди, которые видят этого ребенка, и к которым расстроенные несчастьем родители обращаются за советом. В таком состоянии молодые мамы особенно уязвимы, особенно к «советам» врачей, которые говорили «зачем вам такой ребенок, не портите себе жизнь» и убеждали отдать младенца в сиротское учреждение.  Родителям надо было помогать, давать грамотные рекомендации.
Конечно, безудержный оптимизм, обещания, что «все с ребенком будет хорошо», неуместны. Родителям надо помочь принять правильное решение, объяснить, какую помощь и поддержку родители и ребенок могут получить от государства и общественных  организаций.

ГАООРДИ – моя семья!
Предлагаем вам рассказ Ольги Владимировны Смирновой, заместителя руководителя Ассоциации ГАООРДИ. Она возглавляет общественную организацию «Сириус» (одна из организаций Ассоциации ГАООРДИ).  С 1995 года по сей день Ольга Владимировна является членом президиума.

Надо жить дальше!
1984 год.  Моему сыну поставили диагноз – мышечная дистрофия Дюшена. Мне врачи сразу сказали, что болезнь не лечится, лет в 10 мой сын окажется в коляске, а лет в 15 его может уже и не быть. И с этой мыслью нужно было жить. И Мишина врач как-то в один вечер мне говорит: «Я хотела бы с вами поговорить. Вот вы все время плачете и даже не можете своему ребенку объяснить, почему вы плачете, он вас все время спрашивает, у вас такой веселый мальчик..» Миша действительно, ему было 4, он еще бегал, ходил, очень подвижный, даже все врачи удивлялись.
Я перестала жалеть себя, и начала думать, как создать своему ребенку социум, чтобы он всегда был в компании своих друзей. Как научиться не стесняться своих проблем, разговаривать с людьми, не  выбрасывая на них свои негативные эмоции. Нужно было выстраивать отношения в семье.
1994 год. Мы создали общественную организацию Фонд помощи детям с нервно мышечными заболеваниями «Сириус». Я всегда была активной мамой, мне хотелось что-то придумать для детей, для родителей. Я стала проводить собрания, меня избрали председателем. Таким образом , я вошла в эту социальную сферу. Ребенок не мог посещать садик, мне пришлось быть с ним.
Так я и познакомилась с ГАООРДИ. Многие родители, которых я тогда знала, пользовались программой отдыха – одна из самых старых программ ГАООРДИ.  В 1994 году мы поехали отдыхать вместе. Развивали программу отдыха для детей-инвалидов. Все наши мамы оказались мастерицы, все что-то умели.

Как  мы учим родителей
Но я замечала, что родители очень себя жалели, все время они говорили о том, что у них такие тяжелые дети. А наши дети, они не тяжелые, они умные ребята. Да, они не могут ничего сами делать, не ходят, не могут одеваться, многие не держат ложку. Но с ними можно поговорить, они очень чуткие. У меня сын как спартанец, он всегда легко перестраивался к новым условиям.
Многие родители боялись выезжать со своими детьми на отдых. Тому две причины. Первая: ребенок боится. Он не знает новой обстановки, новых людей. Вторая: боятся родители. Нужно переступить свою лень, вжиться в новые условия. И беспокойство – как воспримут вашу семью.
Я училась работать с родителями, понимать их. В1996 году я так устала от плача родителей, что я попросила ГАООРДИ дать мне разные семьи. Умственные нарушения, и физические. В 1994 «Сириус» вступил в ГАООРДИ. Я  взяла на отдых в свою программу тяжелых детей с ДЦП. Ребята подружились, родители поняли, что они не одни, не только у них особенные дети.
И вот это стало моей жизнью. В  1996 году в ГАООРДИ появилась программа «Родитель помогает родителю» – финский опыт. Я стала консультантом родителей, которые недавно узнали о диагнозе своего ребенка, которые потерялись и не знают, как им жить дальше. Я делилась своим опытом. Эта организация стала моим домом.
Я всегда родителям говорила: вы не жалуйтесь на судьбу, а проявляйте интерес. Знакомьтесь с учителем, с классом, рассказывайте о заболевании своего ребенка, не стесняйтесь этого, тогда и к вам люди повернутся. Общайтесь с людьми. Вы же пример для своего ребенка, если вы не умеете находить новых друзей, тогда как ребенок научится дружить. Соответственно, он будет одиноким.
Я всегда хотела работать, чтобы помочь родителям, и найти лечение для таких детей. В 2010 году мы впервые создали Школу миологии, мы проводим школы для врачей, мы добились того, чтобы в больнице №2 появилось отделение нервно-мышечных заболеваний.

Память о сыне
У нас есть самая страшная проблема – рано уходили дети. Ребята подружились, и как им сказать, что их друзей не стало. Мне повезло, что у меня очень умный сын.
Мы объединяем всех родителей – тех, кто воспитывает детей-инвалидов, и тех, чьи дети уже ушли из жизни. Ежегодно мы собираемся, у нас есть день памяти. К нашему лагерю прибавляются мамы детей, которые уходят. А к тому лагерю постоянно прибавляются новые больные.
Было время, когда я думала, стоит ли мне продолжать программу. А мой сын мне однажды сказал: «Наша жизнь зебра – черная полоса это мы дома, белая полоса это мы там, все вместе».
Мой сын вообще меня очень многому научил. Он, например, говорил: «Никогда не трогай мою коляску, это мои руки, ноги и тело, не переставляй ее без моего разрешения. Никогда не говори за меня». Его пример организовывал многих ребят. Он учился в институте, у него всегда было много друзей и ребята к нему тянулись. Его опыт помог многим ребятам учиться.
Я и сейчас осталась жива, потому что я не выполнила еще свой долг.
Когда у меня не стало сына в 2003 году, все посчитали, что я уйду из ГАООРДИ, а как я могу уйти? Наверное, до последнего вздоха я еще не рассчитаюсь с ГАООРДИ.
Я думаю, что самое главное достижение Ассоциации за 25 лет работы – это изменение отношения общества к людям с ограниченными возможностями, и изменение отношения самих людей с инвалидностью к себе.

Биография ГАООРДИ
Ежегодно ассоциация проводит Военно-патриотический слет, фестиваль спорта и творчества «Содружество», фестиваль «День благодарения», регулярные выставки, конкурсы и концерты. Ассоциацией реализуются программы временного и длительного трудоустройства. Все эти годы ГАООРДИ оказывает социальные услуги семьям людей с особенностями развития.
Также с 2009 года на базе ГАООРДИ работает «Центр дневного пребывания» – каждый день сюда приходят 25 молодых юношей и девушек, в силу заболевания не имеющих возможности трудоустройства. Для них организована трудовая занятость в мастерских по прикладному и художественному творчеству, занятия по социально-бытовой адаптации и многое другое.
С 2016 года ГАООРДИ приступила к реализации двух новых и давно требующих внимания программ. «Служба помощи людям с БАС» – единственный проект в Санкт-Петербурге, направленный на оказание поддержки людям с диагнозом «боковой амиотрофический склероз». Для пациентов и их близких ежемесячно организуются клинические приемы с неврологами, физическим и эрготерапевтом, специалистом по дыхательной поддержке, психологом и священником, проводятся Школы по питанию, патронажному уходу, действуют группы психологической поддержки для родственников.
Важным шагом стала «Передышка Плюс» – программа поддержки родителей совершеннолетних инвалидов с детства, которая дает возможность маме и папе поправить собственное здоровье или решить давно требующие внимания вопросы, пока об их сыне или дочери в течение нескольких часов или дней заботятся специалисты ГАООРДИ.
Долгожданным аккордом этой деятельности стало открытие 8 июня 2017 года первого в России дома для сопровождаемого проживания молодых людей с инвалидностью. Проект реализуется совместно строительной компанией «Группа ЛСР» и ГАООРДИ. Дом в жилом комплексе «Новая Охта» предназначен для проживания 19 взрослых людей трудоспособного возраста с интеллектуальными нарушениями, которые нуждаются в постоянном 24-часовом сопровождении.

Подготовила
Татьяна Зазорина
По материалам ГАООРДИ

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+