Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


Как в Петербурге заботятся о «редких» пациентах

28 февраля в мире отмечают международный день редких заболеваний. В этом году он проходит под девизом «Если идут исследования, возможности неограниченны».  К редким заболеваниям относят около 5000-7000 болезней. По российским стандартам редкой считается болезнь, встречающаяся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует реальную лекарственную помощь, еще короче – в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновляли почти 5 лет - за это время произошло много перемен. В Петербурге прошел круглый стол, посвященный этому Дню.

Круглый стол объединяет людей
В нашем городе круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями проводится с 2013 года ежегодно по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» – рассказывает Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Он проводится в целях налаживания эффективного взаимодействия между органами власти, учреждениями здравоохранения и некоммерческими организациями, – и всегда вызывает большой интерес и поддержку ведущих медиков города, членов общественных организаций и руководителей правительства города и Законодательного собрания.
Совещание за круглым столом открыла вице-губернатор СПб Анна Митянина.
В своем приветствии Анна Владимировна отметила, что ежегодный круглый стол, посвященный Международному дню редких заболеваний, в этом году проходит под девизом «Если идут исследования, возможности неограниченны».
Вице-губернатор сообщила, что на сегодняшний день в Санкт-Петербурге зарегистрированы 908 пациентов с орфанными заболеваниями, включенные в Перечень 24 заболеваний. Из них 659 - взрослые и 249 – дети. Все пациенты, имеющие лечение, получают его за счет средств бюджета Санкт-Петербурга. На лекарственное обеспечение расходуется более одной трети всего бюджета, который выделяется на льготное лекарственное обеспечение.
Санкт-Петербург прилагает значительные усилия по проведению мероприятий по оказанию необходимой лекарственной и медицинской помощи гражданам Петербурга. Так в июне 2016 года были внесены изменения в Закон Санкт-Петербурга «Социальный Кодекс Санкт-Петербурга» в части лекарственного обеспечения больных акромегалией и гипофизарным гигантизмом.
Важность обсуждаемых вопросов подтверждена и Поручением Президента РФ от 17 февраля по итогам заседания Координационного совета по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей, где, в частности, говорится об обеспечении лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении или заместительной терапии, независимо от наличия у них инвалидности, а также поручено рассмотреть вопрос о поэтапном расширении программы неонатального скрининга.
На данном круглом столе было предложено обсудить актуальные вопросы лекарственного обеспечения, диагностики, лечения и реабилитации, в том числе, обеспечения техническими средствами реабилитации медицинского назначения.
Председатель Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александр Ржаненков в своем приветствии отметил, что нашему городу повезло, что у нас есть такие общественные организации, что в «ГАООРДИ» родители больных детишек получают неоценимую помощь. И Комитет по социальной политике плодотворно работает с «ГАООРДИ».
Председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению при Законодательном Собрании Санкт-Петербурга Елена Киселева также поблагодарила «ГАООРДИ», родных и близких больных людей за то, что они помогают им жить достойно. Ведь идеалом является положение, когда пациент меньше проводит времени на больничной койке, а живет дома. А медицинские и социальные службы обеспечивают его лекарствами, техническими средствами реабилитации, психологической помощью. И депутаты ЗАКСа всеми силами стараются помочь таким пациентам, в том числе внося поправки в Социальный кодекс города.

Проблем с лекарствами стало меньше
Ежегодно одним из центральных вопросов обсуждения на Круглом столе является лекарственное обеспечение.
Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» относит к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний (24 орфанных заболевания, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности).
Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова вспомнила, что шесть лет назад было много проблем с лекарствами для орфанных больных. Теперь этих трудностей стало меньше. Есть проблема, когда лекарства тяжело получить, когда у человека нет инвалидности. Эту проблему надо решать или путем внесения поправки в социальный кодекс или за счет средств благотворительных фондов.
Начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению СПб Людмила Сычевская согласилась, что накал темы обеспечения лекарствами уменьшается, увеличивается процент финансирования обеспечения лекарственными средствами. Но растет и количество таких больных. Вот только сегодня к ним прибавился еще один пациент, а с начала этого года их число увеличилось на 24.
Как же обстоит дело в нашем городе с обеспечением таких больных лекарствами? Вот вам говорящая статистика.
В 2011 году в Комитете по здравоохранению СПб имелась информация о 90 пациентах, нуждающихся в лекарственных препаратах, были закуплены лекарства на сумму 35,6 млн.руб. В 2012 г. зарегистрировано 156 пациентов, лекарства были закуплены на сумму 139, 5 млн.руб. В 2013 г было зарегистрировано 522 пациента, препараты закуплены на 490 млн.руб., в том числе по решению суда. В 2014 году зарегистрировано 596 чел., лекарства закуплены для лечения 164 пациентов на сумму 643 млн.руб., а также по решению суда закуплен препарат «Куван», незарегистрированный на территории РФ, на сумму 3,6 млн.руб. для одного ребенка.

А больных становится все больше
Рассмотрим прошлый год. В нем было зарегистрировано 755 чел., лекарства закуплены на сумму 800,5 млн.руб. По состоянию на 30 декабря 2016 в регистр включено 885 человек (взрослых 644 чел и детей 241). Из 24 заболеваний, включенных в Перечень, в Санкт-Петербурге зарегистрированы больные по 21 заболеванию. Не все больные, включенные в Перечень, нуждаются в лечении лекарственными препаратами. По четырём заболеваниям предусматривается применение специализированных продуктов питания, которых в 2016 году было закуплено на сумму 10 млн.руб. Заявка на лекарственные препараты на 2017 г. составляет 1 025,20 млн.руб., что составляет 33,7% в общем объеме финансирования льготного лекарственного обеспечения.
Все пациенты СПб, страдающие редкими заболеваниями, обеспечены необходимыми лекарственными препаратами.
Все лекарственные препараты, применяемые для лечения орфанных заболеваний, являются оригинальными препаратами, не имеют дженериков и в России не производятся. Стоимость препаратов за одну упаковку варьируется от 1220 руб. до 1015400 руб.
Численность граждан, страдающих редкими заболеваниями, постоянно растет, в том числе за счет пациентов, прибывающих в Санкт-Петербург на постоянное место жительства из других субъектов РФ, которые не могут обеспечивать их данными препаратами.
И еще один момент, если в других регионах с орфанными болезнями живут в основном дети, то в Петербурге 75 процентов от общего числа взрослые. Это говорит о хорошем лечении, которое помогает продлевать жизнь.
Как же справиться с таким положением в неблагополучных регионах? Одним из возможных вариантов является оказание помощи субъектам РФ в виде софинансирования со стороны федерального бюджета на закупку наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов.
Вторым вариантом является поэтапное расширение перечня заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются Министерством здравоохранения Российской Федерации централизованно за счет средств федерального бюджета.

Помочь больным… дышать
Ежегодно на Круглом столе рассматриваются вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями.
Заместитель председателя Комитета по здравоохранению СПб Яна Кабушка говорила о важности обеспечения больных техническими средствами, эта проблема иногда выходит за рамки бюджета. Она подчеркнула и необходимость психологической поддержки пациентов, в чем оказывают большую помощь общественные организации.
Вследствие малочисленности групп пациентов одной нозологии, решение этих вопросов требует разработки маршрутизации пациентов, преемственности взрослой и детской сети, создание референсных центров по заболеваниям, по типу центров рассеянного склероза, гемофилии. Сегодня на базе городской больницы №2 действует центр муковисцидоза, эффективно взаимодействующий с ДГБ 2, фактически работает нервномышечный центр.
Создание подобных центров позволяет пациентам «не теряться» в больницах и поликлиниках.Дмитрий Руденко, заместитель главного врача Санкт-Петербургской городской многопрофильной больницы №2 и зав. Отделением Тима Стучевская обоснованно говорили о необходимости создания центра клинической диагностики орфанных больных. Причем, нужен и взрослый, и детский центр. Чтобы подросшие пациенты детского центра не пропадали из поля зрения врачей. Необходима преемственность. Также надо наладить систему постоянного медицинского образования в этой области.
Среди людей с орфанными заболеваниями есть пациенты, для которых не существует патогенетического лечения и которые не включены в Перечень. Такие больные основную часть жизни проводят дома, самостоятельно не передвигаются, часть из них требуют на определенных этапах жизни респираторной поддержки при ухудшении функций дыхания. Такая поддержка оказывается в стационарных условиях, в том числе в Детском хосписе, однако для нахождения дома пациенты должны быть обеспечены аппаратами искусственной вентиляции легких, откашливателями и другими техническими средствами реабилитации медицинского назначения. На сегодня приобретение таких изделий за счет средств бюджета не производится, а является заботой благотворительных фондов и организаций. Об обеспечении больных аппаратами искусственной вентиляции легких говорили главный пульмонолог СПб Ольга Титова и представители общественных организаций.
На Круглом столе был рассмотрен вопрос о возможности внесения изменений в Закон Санкт-Петербурга «Социальный Кодекс Санкт-Петербурга», в части включения дополнительных технических средств реабилитации медицинского назначения и медицинских изделий для отдельных категорий пациентов.
Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению СПб Светлана Рычкова и Главный внештатный детский специалист-невролог Комитета по здравоохранению СПб Тамара Лазебник, отвечая на вопросы представителей общественных организаций, рассказывали об эффективности и назначении некоторых лекарств и выборе их врачами, о маршрутизации больных.
О диагностике генетических болезней говорил главный специалист по медицинской генетике СПб Владислав Баранов. Он упомянул о наших городских достижениях в этой области, но выразил тревогу насчет того, что по экономическим и техническим причинам мы не можем проводить некоторые исследования в Петербурге. Сотрудник диагностического (медико-генетического) Центра Алла Биньковская рассказала, какую исследовательскую и просветительскую работу они проводят среди будущих супругов.
На круглом столе активно выступали представители общественных организаций: Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве по здравоохранению РФ, Юлия Шамановская, директор некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом», член Общественного совета по защите прав пациентов при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга. Председатель общества больных гемофилией Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков предложил позаботиться о летнем оздоровительном отдыхе для орфанных больных. Такой отдых должен проходить полезно, увлекательно и безопасно, под контролем врачей.
В заключение встречи за круглым столом вице-губернатор СПб Анна Митянина пообещала учесть все предложения, прозвучавшие на совещании.
- Мы от всей души надеемся, что традиционный Круглый стол позволит повысить информированность общественности о проводимых в Санкт-Петербурге мероприятиях и планах по улучшению качества медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, найти дополнительные резервы помощи в негосударственном секторе и наметить дальнейшие пути улучшения качества жизни пациентов, - сказала Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Наше досье
В Санкт-Петербурге активно действует более 20 пациентских организаций, большая часть из которых входит в состав «ГАООРДИ», такие как СПб ООИ «Фенилкетонурия», СПбО больных целиакией «ЭМИЛИЯ», Фонд помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», БООИ «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» и другие, в том числе, оказывающие помощь пациентам с орфанными заболеваниями.
В настоящее время «ГАООРДИ» занимается реализацией важнейших программ и проектов:
- трудоустройство молодежи с инвалидностью, в том числе, на открытом рынке труда, сопровождаемое  трудоустройство
- служба помощи пациентам с БАС и другими нейромышечными заболеваниями
- летний оздоровительный отдых для молодежи с различными ограничениями здоровья
- школы для врачей и пациентов
- социально-культурные мероприятия, как для детей и молодежи с инвалидностью, так и для их семей
- группа дневного пребывания для молодых людей с особенностями интеллектуального развития.
За время своей работы ежегодно «ГАООРДИ» помогает не менее 15 000 семей. Взяв за основу принцип открытого, активного взаимодействия с государственным и коммерческим секторами,  ассоциация ведет социально-ответственную деятельность на протяжении 25 лет.
Адрес «ГАООРДИ»: Пр. Обуховской Обороны, д. 199. Тел.:362-27-78, 362-27-79, 362-27-80.

Татьяна Зазорина

(Благодарим сотрудников ГАООРДИ за помощь в подготовке материала и А.С. Попейко, пресс-секретаря вице-губернатора СПб за предоставленные фотографии).

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+