Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


Трансплантология 2

Рожденные дважды

так можно назвать людей, которым пересадили органы

И сегодня таких людей, которым пересадили сердце, печень, почку в Петербурге насчитывается около шести сотен.

Как же живут эти люди, об их прошлом, настоящем будущем мы расскажем на примере нескольких судеб.

Максим работает и играет в футбол

…Максимка родился вполне здоровым. Ничего не предвещало серьезных болезней. Поэтому мальчика с малолетства стали развивать и интеллектуально и физически. Уже с трех лет он ходил в детскую эстетическую школу, где занимался языками и музыкой. В шесть лет поступил в английскую школу, занимался карате и баскетболом, получил и автомобильные права.

После школы стал студентом на химфака  знаменитого государственного университета. Проучился семестр. И на этом , к сожалению, его благополучная жизнь закончилась: у него стало сдавать сердце…Обследования, больницы в Петербурге Москве и Израиле. Диагноз врачей: парня спасет только пересадка сердца. Максима положили в Центр сердца, крови и эндокринологии в Петербурге. Он уже больше полугода ждал пересадки, когда его мама Эльвира Гультяева начала бить тревогу. Она стала по крупицам собирать информацию о трансплантологии в нашей стране. И выяснила, что она находится почти в зачаточном состоянии.

По предложению Эльвиры была созвана пресс-конференция, на которую пригласили руководство комитета по здравоохранению, депутатов ЗАКСа, ведущих кардиологов и транплантологов города, священников, людей с уже пересаженным сердцем. Ее участники инициировали слушание данного вопроса в Общественной палате России. Из Москвы был привезен аппарат искусственного сердца.

А для Эльвиры беда таких же пациентов, как ее сын Максим, стала ее собственной. Она приходила в Центр сердца каждый день и помогала пациентам, которые ждали пересадки. Она даже приютила в своем доме маму одного из парней, который приехал на пересадку из другого города, и матери негде было жить.

В то время мы и познакомились с Эльвирой и Максимом.

А мы вместе с Эльвирой навещали Максима в Центре. Он слабел с каждым днем… И вот однажды  раздался телефонный звонок.

- Максиму сделали операцию! – голос мамы Эльвиры дрожал от радости.

Да, и я не смогла удержаться от слез.

Операция прошла в ночь на 7 марта 2012 года.

- Я не сильно волновалась,- говорит Эльвира, - думала о том, что все будет хорошо, иначе не может быть!!! Ведь мы так верим врачам.

В ту памятную ночь мать тихо сидела в больничном коридоре и с тревогой ожидала операции. В десять часов вечера она увидела, как по коридору быстрым шагом прошла бригада медиков под руководством ведущего хирурга Центра Алмазова доктора медицинских наук Михаила Гордеева.

Их было человек восемь. Они несли большие чемоданы со специальной аппаратурой и ещё небольшой чемоданчик, в котором, казалось матери, было новое сердце для Максима…

И потянулись долгие часы тревожного ожидания. В четыре утра вышедший из операционной медик сообщил Эльвире, что сердце заработало.

- Я пришел в себя через два часа после операции, - вспоминает Максим, - почувствовал небольшую боль, но главное легкость, которой не испытывал, когда жил со своим старым, а потом и с искусственным сердцем.

А днем к нему пустили маму. И она увидела счастливую улыбку сына.

Сегодня со дня пересадки прошло уже три года. Максим чувствует себя хорошо, принимает нужные лекарства. Он водит машину, работает. Вместе с другими своими товарищами участвует  в футбольных матчах людей с пересаженными органами.

Расскажем подробнее об этой акции. В Москве с 2010 года проводится благотворительная акция «Люди ради людей», направленная на формирование в обществе положительного отношения к  трансплантологии. В акции принимают участие Ирина Роднина, тренер сборной России по футболу Фабио Капелло, спортивный комментатор Виктор Гусев и многие другие известные люди.

Этой осенью планируется впервые провести такую акцию и в Санкт-Петербурге.

Организаторами акции стали: Российское трансплантологическое общество, Центр сердца, крови и эндокринологии им. В. А. Алмазова; первый государственный медицинский университет имени акад. И.П. Павлова и другие медицинские и общественные организации. Более подробная информация − на сайте http://www.namis.org/.

Наша газета будет рассказывать об этой акции, как и о развитии трансплантологии в нашем городе.

Если и вы захотите принять участие в этой акции, обращайтесь к координатору проекта в Санкт-Петербурге – Эльвире Александровне Гультяевой. Напомним, что это мама Максима, которому пересадили сердце, которая очень много сделал не только для возвращения жизни своему сыну, но и для развития трансплантологии в Петербурге

Тел. 89119256263; emal: elvira12.09@yandex.ru

Ольга родила двух детей после пересадки печени

Серьезная болезнь сразила девчушку прямо в младенчестве.

Ольга Галена болела гепатитом В с двух лет. И с тех пор – больницы, освобождение от физкультуры. Потом болезнь вроде бы немного смирилась. Позволила Ольге поступить в ВУЗ и проучиться четыре курса. И выйти замуж. А в 2004 году началось сильное обострение. Она снова часто лежала в больнице на Бумажной 10, в гепатологическом центре.

- Лечила меня Светлана Николаевна Кижло, замечательный врач и чудесный человек, - с благодарностью вспоминает Ольга Владимировна. - Так я провела полтора года. Была на лечении в Германии. Но, увы, состояние мое ухудшалось. В больнице я лежала все чаще. Мне капали капельницы, убирали асцит (брюшная водянка), проводили противовирусную терапию. Меня очень поддерживали муж Виктор, родители, вся моя большая и дружная семья.

В марте 2006 года Светлана Николаевна пригласила на беседу родных Ольги и посоветовала обратиться в Российский научный центр радиологии и хирургических технологий (он находится в Петербурге) для постановки на очередь для трансплантации печени. Для Ольги и ее семьи это было неожиданностью. Они не знали, что такие операции делают у нас в городе. Что все это проводится бесплатно. А самое главное, что состояние Ольги настолько тяжелое, что уже нужна пересадка.

Ольга с родными съездила в клинику, познакомились с замечательными врачами Дмитрием Анатольевичем Грановым и Владимиром Владимировичем Боровиком. И вот 1 сентября 2006 года они и сделали Ольге пересадку печени, которая длилась 12 часов. После операции Ольга сразу же почувствовала себя хорошо. Через 25 дней ее выписали, и началась нормальная, счастливая жизнь.

Да, жизнь Ольги вошла в обычную колею. И в этом ей очень помог директор Центра радиологии Анатолий Михайлович Гранов, который постоянно опекал и опекает пациентку.

Но Ольга очень хотела иметь детей. Сначала врачи опасались беременности.

- Но вот, наконец, через полтора года с разрешения моих врачей я забеременела, - вспоминает Ольга. - И в апреле 2008 года в Первом Меде у главного акушера города Бориса Николаевича Новикова у нас родился замечательный сын, наша гордость.

Сейчас Диме  больше шести с половиной лет. И он серьезно занимается футболом в филиале футбольного клуба «Зенит» во Всеволожске, ходит в бассейн и готовится в этом году пойти в первый класс.

Но Ольга мечтала еще и о дочке. И вот в июне 2011 года, в перинатальном центре, благодаря доктору Ирине Евгеньевне Зазерской родилась красавица-дочка Катюша. Ей сейчас  больше трех с половиной лет. Она ходит в садик и на танцы! Очень смышленая и артистичная девочка. Таким образом, наша Ольга стала первой женщиной в России, которая после пересадки печени родила двух детей!

- Сейчас чувствую себя хорошо, раз в месяц сдаю анализы, прохожу необходимые обследования, принимаю лекарства, - говорит Ольга. - Конечно, общаюсь и с другими людьми, перенесшими пересадку органов.

Ольга говорит о том, что лекарства, которые они принимали много лет, собираются сменить на дженерики. Женщина считает, что из-за замены ее самочувствие ухудшилось.

И пациенты стали бороться за свои лекарства. Правда, это проблема не городская, а федеральная. Но петербургские врачи тоже отстаивают права своих пациентов на эффективные лекарства, в том числе и заместитель главного трансплантолога СПб Дмитрий Суслов.

 

 

Паша ходит в детский сад

А Пашеньку болезнь печени настигла уже в роддоме. И опять же спасти малыша могла только пересадка печени…

К счастью, сделать пересадку печени можно не только от посмертного донора. При пересадке можно взять часть печени у родственного живого донора. Им стал Пашин отец. Печень и у самого донора, и у пациента, которому пересадили ее часть, вырастает до нужных размеров. Операцию делали в Москве. После нее мальчик стал себя хорошо чувствовать, к нему вернулось детство. В этом году Паша пошел в детский сад.

- Сын кардинально изменился, когда вышел в свет, - улыбается мама Марина Харламова. - Он же попал в среду ровесников. Конечно, у него есть определенные ограничения: в подвижных играх, физкультуре и в диете. Но, несмотря на это, сын чувствует себя с ровесниками на равных.

Мальчонка очень любит петь. И он с удовольствием напевает нам строки из «Бременских музыкантов: «Ничего на свете лучше нету!» и знаменитую песенку Черепахи из мультика: «Я на солнышке лежу!». И еще он любит рисовать, делать поделки, читать стихи, особенно те, которые пишет к домашним праздникам мама Марина.

- Паша стал первым среди наших ребят, кто пошел в детский сад, - с гордостью говорит Марина.

«Наши» - это те петербургские дети, которым была пересажена печень. Сегодня таких детей восемнадцать. Самому младшему годик, старшие уже подростки.

- Когда мы только планировали проводить пересадку, - вспоминает Марина,- мы с мужем Дмитрием облазили весь Интернет в поисках информации о детях с пересаженной печенью. И нашли среди них петербуржцев. Например, Вера Ильинова, ее дочке Лизочке пересадили печень одной из первых. Родителей таких детей сплотило горе, но единение дало им силы выстоять и воспитывать детей полноценными личностями.

- К сожалению, пока пересадки печени у детей проводятся только в Москве. Так что на обследование и контроль анализов, УЗИ приходится ездить в Москву. Но все равно мы стараемся держаться вместе.

Для этого два года назад они и создали Санкт-Петербургскую общественную организацию в поддержку детей до и после трансплантации печени и их семей «Счастье – это ЖИЗНЬ».

Ее председателем стала Вера Ильинова, а Марина Харламова и Наталья Болдина – заместителями.

И они стали вместе поднимать на ноги своих детишек. Надо отметить, что людям с пересаженными органами по обязательному медицинскому страхованию полагается пожизненное бесплатное обеспечение лекарствами. В Петербурге они есть. Но так было не всегда. Были времена, кода случались перебои с лекарствами. И тогда родители обходили различные инстанции, писали письма. И им помогали петербургские врачи.

Сейчас общество ставит перед собой задачу: добиваться, чтобы детская трансплантация делалась и в Петербурге. И чтобы обследования после операции могли проводить петербургские врачи.

…К новому году мама Марина написала Паше поздравительное стихотворение:

И мы пожелаем, чтобы у Паши и год козы и другие долгие-долгие годы были счастливыми! Как и других его товарищей по обществу «Счастье – это ЖИЗНЬ».

 

 

Авиталь станет педагогом

Дочка Марины Писаренко Авиталь тоже заболела в детстве. Перенесла пересадку почки десять лет назад. Тогда у малышки обнаружили хроническую почечную недостаточность. Девочку перевели на гемодиализ. Это когда почки перестают работать, организм «промывают» механически. Эта неприятная процедура проводилась девочке через день в течение нескольких часов. Дети с такой болезнью быстро взрослеют. А беспомощные родители становятся младше их возрастом.

- Мамочка, самое страшное не боль, - говорила Авиталь, - а жажда.

Ведь таким больным можно пить очень мало.

Но родители девочки не сидели, сложа руки. Узнали, что в Москве детям можно пересадить почку. И с большим трудом выхлопотали место в российской детской клинической больнице, где девочка провела в ожидании пересадки почти полгода.

- Я вспоминаю, как дети и родители с трепетом ждали сведений о поступавших органах,- говорит Марина Роальдовна..

И когда почка подошла для Авиталь, она со всеми кричала: «Ура!», хотя девчушке предстояли большие испытания: боль, бесчисленные капельницы.

Девочка и ее родители пережили все. И в этом им помогала прекрасный детский нефролог больницы 31 Татьяна Викторовна Денисова.

Авиталь закончила школу. Она очень любит петь песни из репертуара Алсу и Натальи Орейро.

- У дочки была лучшая подруга, которая, к сожалению три года назад ушла из жизни.

Но у девушки есть и другие надежные друзья. Так, ей много помогали Ксения Собчак и Людмила Нарусова: дарили подарки, навещали в больнице.

- Когда ей пересадили почку, она словно родилась второй раз, - со слезами говорит мать. - Мы стали ходить по музеям. Я сама работаю в музее Анны Ахматовой. Побывали в Эстонии, Израиле.

А сейчас Авиталь уже учится в педагогическом колледже: она будет учителем, который занимается с детьми-инвалидами.

Но Марина Писаренко помогает достойно жить не только своей дочке. Когда из-за дутого «дела врачей» в стране прекратилась пересадка органов, они вместе с журналистами Яной Поплавской и главным редактором «Совершенно секретно» Галиной Сидоровой выступили за продолжение трансплантологии. Они устраивали демонстрации, пикеты, бывали на приемах в Думе и министерстве здравоохранения. Им, неравнодушным родителям мы тоже обязаны тем, что трансплантология в нашей стране все же сдвинулась с мертвой точки.

- В нашей семье мы поднимаем первый тост за донора, второй - за врачей, третий за тех, кто до операции не дошел, - говорит Марина.

Пациентам подарили вторую жизнь!

Но что это стоит медикам?

Как мы узнали, пациенты с пересаженными органами считают медиков своими крестными родителями. Так, все наши герои, отметили, что им очень большую помощь и поддержку оказывает Дмитрий Суслов, заместитель главного трансплантолога Петербурга, заведующий лабораторией инвазивных технологий НИЦ ПСПбГМУ имени акад. И.П. Павлова. Он не только, как блестящий хирург, участвует в пересадке органов, но и отстаивает права взрослых и детей на бесплатные, и главное, высокоэффективные лекарства, сам пишет письма и ходит по кабинетам руководителей здравоохранения города и России. Он поддерживает детей, которым будут делать пересадку или ее уже сделали. А если маленькому пациенту было совсем плохо, Дмитрий Николаевич мог приехать к нему домой даже ночью!

Он знает обо всех проблемах и успехах каждого пациента. И буквально ведет их по жизни. По новой жизни.

А ты выразишь свое согласие?

Сам Дмитрий Суслов не любит говорить о себе, зато всей душой болеет за дело и своих пациентов.

- Сейчас в нашем городе проживает 578 пациентов с пересаженными органами: почками, печенью, сердцем. С помощью органов родственников или умерших доноров эти люди обрели вторую жизнь. Трансплантология проходит свой очень тернистый путь. Даже трудно измерить, сколько на нем встречается недоверия, сплетен, лжи. Но постепенно люди начинают понимать, что совсем чужой человек, уйдя из жизни, может подарить жизнь не одному безнадежно больному человеку.

- Трансплантология сегодня развивается, хотя и медленно, но верно. Сейчас принимается новый закон о трансплантологии. В нем, в частности, говорится о прижизненном согласии на донорство? Это продвинет развитие трансплантологии?

- Однозначного ответа тут нет. С одной стороны, прижизненное информированное согласие узаконено в США, Германии и других странах. И люди идут и оформляют свою волю. У нас изъятие органов выполняется по умолчанию. Не выразил не согласия (а некоторые люди при жизни его письменно или устно выражают), то и проводить пересадку можно.

- И где предполагается фиксировать это мнение?

- По-моему, механизм получения этого согласия прописан очень неопределенно. Авторы закона предлагают создание федеральных регистров – доноров, реципиентов, лиц, перенесших трансплантацию. Но этот процесс, скорее всего, затянется и не пройдет без «распила». В том виде, в каком его предлагают создать, этот регистр работать не будет. У нас уже есть не слишком положительный опыт с федеральным регистром пациентов с пересаженными органами. Что касается новых регистров, непонятно, кто будет в них вносить данные, как регулярно, каковы гарантии, что все данные внесены? В проекте это не отражено. Не говоря уже о таких «мелочах», как сохранение конфиденциальности информации. Правда, есть предложение вносить это согласие в паспорт или в водительские права, как группу крови. Но законодательно это ввести тоже невозможно!

- Но не приведет ли это нововведение как раз к уменьшению числа доноров? Ведь наши люди поленятся куда-то идти и писать согласие. Не надо им этого! Да еще в нашем обществе бытует мнение, что за эти органы еще и убить могут. при твоем-то согласии…

- Согласен, есть такое мнение. Поэтому надо целенаправленно проводить разъяснительную работу, рассказывать о донорстве, как это делается в зарубежных странах. Где об этом говорят политики и актеры, устраиваются благотворительные акции, концерты и спортивные турниры. Отказаться от донорства органов для последующей пересадки, считается, чуть ли не постыдным поступком!

Больше того, родственники умершего донора зачастую знают тех людей, которым эти органы были пересажены и спасли жизнь. Эти семьи становятся родными!

- Я беседовала на эту тему с врачами и, признаюсь, что немалая их часть не только отказались бы от донорства, но и сами не стали бы заниматься пересадкой органов, как врачи. А вы, ваши друзья, родные выразите согласие?

- Разумеется! Я как врач спасаю жизни людей, а здесь я смог бы помочь им и после ухода…

Дети смогут стать донорами

- У нас в Петербурге и в России не проводится трансплантация от детей-доноров. А как за рубежом?

- За рубежом она разрешена. И в новом законе такое разрешение закреплено юридически.

В Москве, как мы уже упоминали, делается пересадка органов детям, но пересаживаются они от взрослых.

Новое положение в Законе предполагает обязательно испрошенное согласие родителей на изъятие органов у умерших детей, что должно исключить любую возможность использования в качестве доноров детей-сирот. Однако регламентирующие документы до сих пор не приняты – инструкция по констатации смерти мозга у детей лет пять как лежит в министерстве без движения.

- Еще одни странный момент. Почему почку от матери дочери можно пересадить (при живом донорстве), а почку мужа жене пересадить нельзя? Нельзя пересаживать органы и от чужих людей…

- Авторы старого закона боялись, что при разрешении пересадки от мужа жене и от чужого человека возможен подкуп или насилие. Но это правило сильно стопорит процесс трансплантологии. Потому что доноров катастрофически не хватает! Поэтому считаю «минусом» нового Закона то. что он по-прежнему не разрешил перекрестного донорства от живых доноров и от супругов. Что такое перекрестное донорство? Это когда есть, например, пара — мама с дочкой, и мама готова отдать почку своей больной девочке. Но по пробам на совместимость ее почка не годится. Но в листе ожидания есть другая пара. Тоже мама с дочкой, и у них тоже несовместимость! При этом почка от мамы «номер один» подходит дочке «номер два», и наоборот. Мы, российские врачи, не имеем права делать такую пересадку. А вот, например, наши голландские или американские коллеги могут сделать такую перекрестную пересадку и люди получат вторую жизнь! Там порой выполняют по десятку и более операций с использованием живых неродственных доноров, то есть составляют цепочку из таких пар, в результате чего у каждого реципиента появляется подходящий именно ему донор.

Вот почему у нас не хватает доноров!

- На сколько не хватает?

- Приведу только один пример. Н трансплантацию почки в Петербурге в листе ожидания числится 300 человек. В год мы делаем до 50 операций. Не хватает доноров и живых, и посмертных.

Нужны средства на поддержание жизнеспособности донорских органов

- Дмитрий Николаевич! В развитых странах существует единый банк данных доноров. И подходящий для реципиента орган могут быстро привезти с другого конца, например, Германии или Англии. А планируется ли это делать у нас?

- Мы в Петербурге только пытаемся наладить сотрудничество с некоторыми регионами Северо-Запада. Они там учатся проводить диагностику смерти мозга, и в случае наличия подходящего донора из нашего города вылетает специальная хирургическая бригада по изъятию органов. Но это только редкие первые шаги. Системы как таковой нет.

- И еще один очень важный момент, из-за которого люди не хотят становиться донорами и не разрешают изымать органы у своих умерших родных. Они не верят медикам!

- Да, доверие к медикам у нас, к сожалению, сейчас упало. Но нашим пациентам надо объяснить, что трансплантологи констатацией смерти пациента-донора не занимаются. Этим у нас занимаются анестезиологи. Причем, констатации смерти мозга проводится компетентной комиссией, куда трансплантологии не входят.

Кроме того, врачи обязаны спасать человека до последней возможности. Не думая о пересадке органов. Но установив диагноз смерти мозга, может, можно подумать о вызове специалистов – трансплантологов?!

Хочу, кстати, заметить, что количество доноров после травм головы уменьшается. Благодаря развитию нашей петербургской медицины, эффективной работы сердечно-сосудистых центров и других специализированных отделений.

- А достаточно ли денег выделяется в больницах на поддержание жизни в организме будущего донора?

- И это еще одна проблема, которую мы пытаемся решить. Поддержание функций жизненно важных органов после диагностики смерти мозга до момента их изъятия. Сегодня получается, что до того, как она была диагностирована, человек подпадает под систему ОМС, а как только его отключают от аппаратов – медикаменты ему уже не положены. Зачем? Он же умер. Соответственно, органы не всегда «доживают» до приезда специальной бригады по их забору. \

- И еще один весьма болезненный вопрос. Людям с пересаженными органами необходим пожизненный примем лекарств, чтобы не произошло отторжение органа. Лекарства эти – импортные. Но сейчас из-за санкций больных собираются переводить с оригинальных препаратов на дженерики. Я слышала. что вы вместе с врачами и пациентами боретесь за эффективные лекарства…

- Петербург получает препараты для лечения более пятисот пациентов с пересаженными органами — в город поступают как оригинальные препараты, так и воспроизведенные. Однако количество первых настолько мало, что их выделяют только самой уязвимой группе — детям, перенесшим трансплантацию.

Врачи и пациенты Петербурга жалуются на побочные эффекты и боятся, что скоро надежные оригинальные препараты станут недоступны даже детям, перенесшим трансплантацию. 

Пациенты с пересаженными органами еще в 2013 году писали обращения в Минздрав РФ и Президенту России с просьбой перестать закупать воспроизведенные лекарства и вернуться к лечению оригинальными препаратами. Однако никакой реакции сверху не последовало. 

 - Вы сами недавно были в Москве в миздраве, какие новости привезли насчет лекарств?

- Мне не понятна логика Минздрава – ежегодно в централизованную закупку включаются новые дженерики, не всегда соответствующего качества, но за последние 5 лет в список препаратов для лечения высокозатратных нозологий был внесен только один новый оригинальный препарат. Последние 3 года специалисты пытались внести в этот список на мой взгляд, очень важную группу иммуносупрессивных препаратов, но мы не смогли найти понимание в министерстве.

Врачам и пациентам непонятна позиция Минздрава в этом вопросе— на покупке дженериков они экономят копейки, цены воспроизведенных и оригинальных препаратов отличаются незначительно. Но стоит ли экономить незначительные средства при том, что лечение осложнений, которые сособны возникнуть при применении дженериков, обюойдется в несколько раз дороже!? Наш фармацевтический рынок никак не защищен ниот фальсификатов ни от некачественных препаратов.

- Проект закона проходил обсуждение в среде специалистов на местах?

- Мы у себя в Петербурге намерены обратиться к юристам за экспертным заключением относительно соответствия предлагаемого проекта Конституции и основам законодательства. Мы считаем, что он защищает прежде всего здоровых людей, но при этом возникают серьезные опасения, что права пусть и меньшинства больных, которые нуждаются в трансплантации, окажутся серьезно ущемлены. Так как доступ к этому лечению для них будет еще более затруднен, чем сейчас.

Цифры и факты

В Петербурге в год делается до 70 пересадок почки в год в Институте скорой помощи и Первом Меде, в Центре хирургических технологий до 20 пересадок печени. Также начата программа пересадки печени и в Первом Медицинском Университете им. И.Павлова, в Центре Алмазова, - до 15 пересадок сердца в течение года.

Татьяна Зазорина

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+