Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


Редкие, но равные

27 февраля, накануне Международного дня редких заболеваний, состоялся круглый стол, посвященный решению проблем особых детей и взрослых, больных редкими (орфанными) заболеваниями. Это мероприятие ежегодно проводится Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и стало уже традиционным.

В работе круглого стола участвовали вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Татьяна Засухина, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, президент ассоциации «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева, а также депутаты Законодательного Собрания, специалисты медицинских и социальных учреждений, руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций пациентов с редкими заболеваниями.
Редкие (орфанные) заболевания имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. По данным EURORDIS (Европейского альянса организаций больных редкими заболеваниями) редкие заболевания в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% – ухудшенный прогноз для жизни, в 35% случаях являются причиной смерти в течение 1-го года жизни, в 10% – в возрасте 1-5 лет, в 12% – в возрасте 5-15 лет. У каждого второго больного сопровождаются моторной, сенсорной или интеллектуальной недостаточностью, у каждого пятого – хроническим болевым синдромом. 
Пациент с редким заболеванием очень часто сталкивается с трудными и с первого взгляда неразрешимыми проблемами, такими как сложность и своевременность постановки верного диагноза, высокая стоимость орфанных лекарственных препаратов и питания. Поэтому огромную роль в решении проблем больных, страдающих редкими заболеваниями, играют государство и общественные организации. В условиях сегодняшней непростой экономической ситуации эта поддержка имеет особое значение.
В минувшем году Санкт-Петербург стал единственным субъектом Российской Федерации, который полностью выполнил свои обязательства по лекарственному обеспечению орфанных больных. Закупки и соответствующие конкурсные процедуры по приобретению лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на 2015 год были проведены комитетом в IV квартале 2014, что позволило сохранить цены на такие препараты на уровне прошлого года. Все лекарственные препараты, применяемые для лечения орфанных заболеваний, являются оригинальными препаратами, не имеют дженериков, в России не производятся, поэтому и вопрос об их импортозамещении не рассматривается.
Хорошей новостью для орфанных больных стало создание Экспертного Совета по редким заболеваниям на базе Комитета по здравоохранению. Деятельность совета будет направлена на решение самых сложных проблем пациентов: диагностика, маршрутизация, своевременная и квалифицированная медицинская помощь. В конце ноября 2014 года состоялось первое заседание, по результатам которого было принято решение о совершенствовании доступности медицинской помощи пациентам с острой порфирией и болезнью Вильсона, а также о разработке тарифов на диагностические обследования, стационарное лечение, диспансерное динамическое наблюдение таких больных.
Участники круглого стола также обсудили вопросы санаторно-курортного лечения, оказания платных и бесплатных медицинских услуг для пациентов с редкими заболеваниями.
«Сегодня пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны в части оказания медицинской помощи. Лечение редких заболеваний, их ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами и питанием являются важным направлением развития системы здравоохранения. В последнее время между врачами, руководителями общественных организаций, представителями законодательной и исполнительной власти наладился продуктивный диалог, что позволило обеспечить пациентам с редкими заболеваниями соответствующее лечение, реабилитацию, активную жизнь в обществе», - отметила Ольга Казанская.

Садыкова Нели

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+