Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


Всем миром против болезни!

В борьбе с редкими заболеваниями объединились врачи, родители и общество На сцене пели и танцевали, в зале - играли

…В этот день на открытие конференции «Врачи мира - пациентам» были приглашены дети-инвалиды и их родители  члены ГАООРДИ - некоммерческой ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Гости забыли о болезнях

Открывала конференцию акция «Вместе ради детей», организованная Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с группой ЛСР, фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Комитетом по социальной политике и Комитетом по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями СПб. Сначала гости посмотрели концерт художественной самодеятельности. Так, на сцене выступали коллективы из Санкт-Петербургского музыкального техникума имени М. П. Мусоргского. Ребята из детского дома-интерната для детей с отклонениями умственного развития №1 (г. Петродворец)станцевали зажигательный русский танец, а творческий коллектив из детского дома-интерната №4 (г. Павловск) порадовал зрителей и слушателей игрой на народных музыкальных инструментах, ложках и трещотках (юные музыканты сидели на колясках). Порадовали своим искусством и ребята из школы №133 с углубленным изучением французского языка Красногвардейского района.
Выступающие коллективы были в ярких красивых народных костюмах, и все они одинаково лучезарно улыбались. И было не отличить, кто из них из детского дома-интерната, а кто из школы с углубленным изучением иностранного языка. Они все были счастливы оттого, что могут своим творчеством порадовать окружающих. И сидящие в зале гости одаривали выступающих юных артистов щедрыми аплодисментами и криками «браво». В эти минуты казалось, что сидящие на колясках подростки забывали о своем недуге.
И в такие моменты ясно осознаешь, что все – одинаковые и равные, только не каждый это понимает.
В фойе разыгрывалась беспроигрышная лотерея, вырученные деньги от которой пойдут на помощь больным детям с редкими и генетическими заболеваниями. Также в фойе стояла огромная ваза с яблоками (от проекта автоволонтеров «Яблочный маршрут»),которыми можно было полакомиться.
А конференц-зал превратился в большую мастерскую. Здесь ребят учили делать красивые цветы и картины из шерсти, расписывать пряники. Как делать забавных тряпичных куколок, показывала ребятишкам и их родителям воспитательница детского сада №14 Московского района Елена Евгеньевна Гареева и волонтер Ульяна Пархоменко. Этому мастерству с удовольствием учились Маша Бразовская и Даша Ильина, участницы ансамбля из 133 школы. Евгения Алексеева Кудринская, заместитель директора по воспитательной работе этой школы, рассказала, что девочки, как и другие их товарищи по школе, участвуют в волонтерском движении, выступают с концертами, собираются приехать в ГАООРДИ со своим спектаклем. А мама, Юлия Георгиевна Бразовская фотографировала проходящий праздник.
- Мы в семье часто обсуждаем вопросы добра, - говорит Юлия Георгиевна, - как помочь и как относиться к людям с физическими недостатками. И мы вместе с дочерью смотрели фильм об австралийском парне Нике Вуйличе, который родился без рук и без ног. Но он так любит жизнь, что смог начать свое дело, жениться и завести сына.
Еще одна группа замечательных людей встречала ребят и их родителей на акции «Вместе ради детей». Это были веселые и смешные члены некоммерческой организации «ЛенЗдравКлоуны». Может быть, вы уже слышали о них? Ольга Бочкарева, Анна Назарук, Таисия Мищенко, Ирина Зотова рассказали, что они работают в разных местах, а в свободное время, надев красные носы и обличье клоунов, идут в больницы к больным детишкам и помогают им жить и бороться с болезнями.
В зале можно было также поучиться жонглировать шарами (что является также и полезным упражнением по мелкой моторике). 

Консультировали лучшие петербургские и зарубежные врачи

Но, конечно, родители со своими детишками пришли сюда не только, чтобы отдохнуть, но и набраться опыта, поделиться своими проблемами с другими родителями, проконсультироваться с детским и взрослым неврологом, кардиологом. Детишек осматривали профессор кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПБ ГМУ им. академика И.П. Павлова, зам. главного врача СПБ ГМПБ № 2 Дмитрий Руденко, заведующая неврологическим отделением НИКИ педиатрии РНИМУ им Н.И. Пирогова Светлана Артемьева и заведующая отделением нервно-мышечных заболеваний СПБ ГМПБ № 2Тина Стучевская (о ней, как о лучшем враче года, наша газета уже рассказывала). Они осматривали и консультировали детей совместно с французскими коллегами руководителем учебного курса «Школа миологии» в Институте Миологии в Париже Андони Уртицбереа, руководителем клинических исследований и службы баз данных Института миологии Лоран Сервье, Хочется отметить, что неврологи больницы №2 проводят постоянные консультации для подопечных ассоциации ГАООРДИ.
 Онколог, доктор медицинских наук Владимир Григорьевич Беспалов, руководитель лаборатории химиопрофилактики рака и онкофармакологии НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова провел для мам семинар по предупреждению рака молочной железы. Можно было также проконсультироваться по социально-правовым вопросам.
Для родителей детишек с фенилкетонурией, при которой необходимо определенное питание, были проведены занятия по приготовлению правильного рациона питания. Консультировала родителей врач-генетик высшей категории СПб ГКУЗ «Диагностический центр медико-генетический» Лидия Викторовна Лязина.
Родители и дети могли получить консультацию не только по лечению, но и по выбору профессии. Здесь проводилось специальное тестирование, которое может помочь подростку выбрать профессию по силам и по душе.
Наталья Георгиевна Корельская, педагог-психолог детского дома-интерната №1 для детей с отклонениями в умственном развитии пояснила, как именно и зачем проводятся занятия по профориентированию. Она рассказала, что для профориентирования ребят с ограниченными физическими возможностями не подходят обычные тесты. Во-первых, потому что в них таким детям трудно разобраться, да некоторые и вообще читают с трудом. Во-вторых, потому что не все профессии подходят для таких ребят.
Поэтому подросткам дается возможность испытать себя в профессии, попробовать ее на вкус. Например, раскрасить шаблон, закрутить болты, вдеть нитку в иголку, согнуть проволоку в крючки, обработать вручную на станке деталь, набрать текст на компьютере. Можно также определить, как будет чувствовать подросток себя в коллективе. И по результатам этих испытаний и опросу подростка педагог сделает вывод, к какой именно профессии он склонен. Эта система хороша еще и тем, что не только помогает определиться подростку с профессией, но и сможет ему помочь оттачивать профессиональные навыки.
- И помогает ли такое тестирование? Вообще-то могут ли сегодня молодые люди с ограниченными возможностями найти работу по душе и по возможностям?
- Могут! Например, в нашем интернате есть реабилитационный центр для выпускников. Ребята там проживают и трудятся в мастерских. Есть и предприятие по металлообработке.
Ребята получают свое жилье и работают в швейной фабрике, в переплетных цехах и на обувной фабрике, а также плотниками, малярами, младшим медицинским персоналом в больницах и поликлиниках.
Мы побеседовали с организатором этой полезной конференции, президентом ГАООРДИ Маргаритой Урманчеевой.  Она, кстати, пришла на конференцию со своими маленькими внучками. Потому что детей надо с малых лет приучать к милосердию, научить оказывать помощь тем, кому она необходима.
И именно такую помощь и поддержку ежедневно получают родители и дети с ограниченными возможностями от ГАООРДИ.
Это и медицинские консультации, и помощь в определении в стационар, различные культурные мероприятия, летний оздоровительный отдых, юридические и социальные консультации.
Несколько слов о самой ГАООРДИ. Санкт-Петербургская ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» - неправительственная некоммерческая общественная организация, созданная в 1992 году. Вошедшие в Ассоциацию организации, смогли совместно отстаивать свои интересы в органах исполнительной и законодательной власти и, опираясь на свой родительский опыт, предлагая свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами. Ассоциация начала создавать различные модели социальной поддержки детей с ограниченными возможностями и их семей, а наиболее успешные из них стала осуществлять при поддержке международных благотворительных фондов и органов государственной власти.
ГАООРДИ тесно сотрудничает с комитетом по социальной политике, по труду и занятости населения, по молодежной политике и и взаимодействию с общественными организациями. Традиционным стал круглый стол с участием вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольги Казанской.

Главное – чувствовать поддержку других

- Главное чувствовать, что ты со своим ребенком не один, - говорит одна из мам, участников конференции, Анастасия Нестерова. Год назад она и сама стала соучредителем общественной организации родителей детей-инвалидов «Особый Петербург», которая входит в ГАООРДИ, - вместе легче бороться с недугом, помогая друг другу.
Анастасия Александровна рассказала свою печальную историю. Для ее сына последствиями родовой травмы стало органическое поражение ЦНС, и в четыре года ему установили инвалидность. Анастасия призналась, что три года провела в отчаянии и незнании своих прав. Пряталась от людей и прятала от них же своего ребенка .О ГАООРДИ узнала из Интернета. Познакомилась с другими родителями детей с ограниченными возможностями, наладились дружеские отношения и родилась идея самим организовать общество родителей детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья «Особый Петербург», которое и было зарегистрировано в 2013 году. А уже в 2014 году– вошло в состав ГАООРДИ.
- Воспитывая особых детей,- говорят ее члены, - мы не понаслышке знаем о том, с какими трудностями сталкиваются родители детей-инвалидов. Ребенку необходимо общение, так хочется, чтобы у него появились друзья, с которыми можно вместе проводить время, но где же их искать? Хочется, чтобы ребенок занимался творчеством, пел, танцевал, рисовал, валял из шерсти и так далее.
Но зачастую преподаватели в обычных кружках не готовы работать с особым ребенком.
- Поэтому специально для занятий, которые проходят в ГАООРДИ, - говорит Анастасия, - мы привлекли замечательных преподавателей. Мастер-классы по валянию из шерсти проводит Елена Кондрашова, председатель творческого союза мастеров по войлоку и мама троих детей. Мастер-классы по изготовлению тряпичных кукол ведет неповторимая Елена Гареева, заведующая детского сада. Занятия арт-терапией проводит Екатерина Матуа, детский психолог с многолетним опытом работы, каждый мастер-класс в ее исполнении – это погружение в сказку и для детей и для их родителей.
А сама Анастасия учит ребят и их родителей искусству декупажа – украшению различных вещиц картинками.
- Хочется, чтобы ребенок в меру своих возможностей занимался спортом, но нет доступных адаптированных программ для детей-инвалидов, - продолжает Анастасия, - а все, что предлагают коммерческие организации, обходится недешево. И, конечно, так хочется, чтобы в жизни ребенка было больше праздников, ярких впечатлений и развлечений! И во всем этом детям и родителям могут помочь общественные организации, в том числе «Особый Петербург».
Основное направление деятельности «Особого Петербурга» - организация и проведение на благотворительной основе экскурсий в музеи города, походов в театр, концертов, мастер-классов, праздников и многое другое!

Как важно знать свои права

Анастасия Александровна говорит, что трудности родителей детей-инвалидов еще и в том, что они зачастую не знают о своих правах: какие именно льготы и выплаты им полагаются.
И мы стали вместе с ней перечислять эти самые права на ее личном примере.
Начнем с финансовой помощи. На ребенка в среднем полагаются пособия в размере 17.800 рублей и 5 тыс.50 рублей выплачивается на карту. Также ребенку-инвалиду с сопровождающим полагается бесплатный проезд в городском транспорте. Детям-инвалидам полагается и социальное такси, которое работает со скидкой 90 процентов на проезд, но воспользоваться этой услугой после исполнения ребенку 7 лет могут только родители детей с ограниченными возможностями, у которых в индивидуальной программе реабилитации установлена максимальная степень ограничений способностей к передвижению.
Ребенку полагается бесплатное лечение в поликлиниках, стационарах и диагностических центрах и льготные лекарства в зависимости от его заболевания. А некоторые курсы лечения, например, редких заболеваний могут доходить до миллиона и более в год!
- Также детям-инвалидам полагается бесплатный оздоровительный отдых, - перечисляет Анастасия Нестерова, - каждое лето мы с сыном отдыхаем в санаторно-оздоровительном комплексе «Зеленый огонек» и в санаториях Крыма.
Благодаря центрам реабилитации есть возможность бесплатно посещать занятия плаваньем в бассейнах. Далее Анастасия Александровна вспомнила льготы на оплату жилищно-коммунальных услуг. Не забыта и культурная программа. Так, дети-инвалиды могут бесплатно посещать музеи (правда, не везде бесплатно пускают сопровождающих). Члены «Особого Петербурга» договариваются также и о бесплатных посещениях театров, например, Театра на Неве, Поляна сказок, театра Куклы и других. Очень пришелся по душе ребятам и музей интерактивной науки Лабиринтум, город детей Кидбург, где можно испытать себя в профессии пожарного, пекаря, врача, получить водительские права и зарплату особыми «деньгами».
- На заработанные «деньги» сын даже купил мне зеркальце, - с улыбкой говорит Анастасия Александровна. – И сам ходил неделю ужасно довольный собой.
Анастасия Нестерова говорит о том, что в Петербурге есть очень много возможностей и льгот для детей-инвалидов, нужно только знать свои права. Но у нас есть и обязанности – подарить детям-инвалидам хорошее детство и помочь им вырасти полноценными людьми.
Информация комитета по социальной политике Санкт-Петербурга
О мерах социальной поддержки инвалидов в Санкт-Петербурге 
В Санкт-Петербурге в настоящее время проживают около 754 тысяч инвалидов, из них почти 96 тысяч - инвалиды с нарушением опорно-двигательного аппарата, в том числе более 2 тысяч - детей-инвалидов, из них инвалидов на кресло-колясках – более 10 тысяч человек, в том числе более 900 детей.
 
В Санкт-Петербурге приняты и реализуются нормативные правовые документы, направленные на социальную поддержку детей-инвалидов (в дополнение к действующим федеральным). Так, за счет средств бюджета Санкт-Петербурга  обеспечивается целый пакет социальных услуг.
1. Транспортные льготы.
Закон Санкт-Петербурга от 02.05.2005 № 222-26 «О дополнительных мерах социальной поддержки детей и молодежи в Санкт-Петербурге»  предусматривает бесплатный проезд на всех видах городского пассажирского транспорта для детей-инвалидов и одного лица, сопровождающего ребенка-инвалида предусматривает.
          В соответствии с Законом Санкт-Петербурга от 05.07.2006 № 397-60 «О специальном транспортном обслуживании отдельных категорий граждан в Санкт-Петербурге» (далее – Закон) в целях оказания  дополнительных мер социальной поддержки отдельным категориям граждан, относящихся к маломобильным группам населения, для реализации этими гражданами жизненно важных потребностей: медицинских, реабилитационных, решения вопросов по оформлению пенсий, пособий, предоставляется право на специальное транспортное обслуживание  (социальное такси) в виде  разового проезда на льготных условиях  с оплатой за счет средств бюджета Санкт-Петербурга 90 % стоимости разового проезда к социально значимым объектам в пределах Санкт-Петербурга. Данное право предоставляется следующим категориям детей-инвалидов:
а) детям-инвалидам до 7 лет независимо от медицинских показаний;
б) детям-инвалидам в возрасте до 18 лет, имеющие ограничение способности к передвижению и медицинские показания к обеспечению техническими средствами реабилитации в виде кресел-колясок, костылей, тростей, опор;
в) детям-инвалидам по зрению в возрасте до 18 лет.
Законом предусмотрено предоставление специального транспортного обслуживания с использованием автомобильного транспорта или специально оборудованного транспорта (автомобили, оборудованные аппарелями или подъемниками для обеспечения проезда инвалидов, имеющих ограничения способности  к передвижению). Перевозка лежачих больных должна осуществляться  с использованием  санитарного автомобиля, оборудованного техническими средствами для транспортировки. В настоящее время предоставление данного вида услуг с использованием санитарного транспорта не предусмотрено Законом.
Для решения вопроса доставки в учреждения здравоохранения лежачих больных родители детей-инвалидов могут обращаться в Центры социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов администраций районов Санкт-Петербурга, функциональные обязанности которых включают комплексное сопровождение семей с детьми-инвалидами и оказание необходимого содействия в решении возникающих проблем.
 2. Обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и другими реабилитационными услугами.
В целях расширения предоставляемых городом мер социальной поддержки в отношении детей-инвалидов  за счет средств бюджета Санкт-Петербурга определен региональный перечень дополнительных технических средств реабилитации, установленный Законом  Санкт-Петербурга от 19.09.2007 № 445-87
«О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов в Санкт-Петербурге». 
  3. Организация отдыха.
Законом Санкт-Петербурга от 15.11.2006 № 530-86 «Об организации отдыха и оздоровления детей и молодежи в Санкт-Петербурге» установлены меры социальной поддержки в сфере отдыха и оздоровления, в том числе  детей-инвалидов и лиц их сопровождающих в случае нуждаемости по медицинским показаниям в постоянном уходе и помощи.
   4. Обучение детей-инвалидов.
Система образования Санкт-Петербурга представлена вариативной сетью дошкольных образовательных учреждений, оказывающих помощь детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам.
В дошкольных учреждениях функционирует 2 700 групп компенсирующей и оздоровительной направленности, в которых обучаются дети с нарушением речи, слуха, зрения, интеллекта,  с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в том числе самостоятельно не передвигающихся. В ряде детских садов города открыты группы для детей, страдающих целиакией, сахарным диабетом, пищевой аллергией тяжелой степени, а также группы для тубинфицированных и часто болеющих детей.
В Санкт-Петербурге существует и успешно функционирует сеть специализированных образовательных учреждений, непосредственно предназначенных для организации обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Она включает в себя 57 специальных (коррекционных) образовательных учреждений (в том числе 19 школ-интернатов). В системе образования активно развиваются формы обучения:
- в коррекционных образовательных учреждениях;
- дистанционное образование;
- инклюзивное образование.
Кроме того, образование получают дети-инвалиды, проживающие
в государственных стационарных учреждениях социального обслуживания
Санкт-Петербурга – 4 домах-интернатах для детей с отклонениями в умственном развитии. В указанных учреждениях  создаются необходимые условия для обеспечения доступа ко всем видам образовательных, учебно-воспитательных и коррекционно-развивающих услуг  с учетом особенностей развития и состояния здоровья  воспитанников.
5. Дополнительные меры социальной поддержки за счет средств бюджета Санкт-Петербурга в виде пособий.
Закон Санкт-Петербурга от 22.11.2011 № 728-132 «Социальный кодекс
Санкт-Петербурга» устанавливает выплату ежемесячных пособий отдельным категориям семей с детьми-инвалидами.
6. Юридическая помощь.
В соответствии с Законом Санкт-Петербурга от 26.12.2007 № 710-2 «О предоставлении бесплатной юридической помощи отдельным категориям граждан в Санкт-Петербурге» юридическая помощь семьям с детьми-инвалидами предоставляется бесплатно по вопросам реабилитации, жилищного, трудового законодательства, а также по вопросам, связанным с назначением пенсий и пособий.
7. Социально-реабилитационные услуги.
В соответствии с постановлениями Правительства Санкт-Петербурга от 16.05.2006 № 559 «О Концепции развития системы социальной защиты населения Санкт-Петербурга на 2006-2010 годы» и от 03.07.2007 № 732 «О Плане развития системы учреждений социального обслуживания населения Санкт-Петербурга на территориях районов
Санкт-Петербурга на 2007-2010 годы» на уровне районов Санкт-Петербурга продолжается развитие сети учреждений социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов.
В настоящее время в 18 районах  Санкт-Петербурга функционирует 14 центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов, при отсутствии в районе указанного учреждения  - социальное обслуживание  инвалидов и детей-инвалидов осуществляют структурные подразделения (отделения) Комплексных центров социального обслуживания населения или Центров социальной помощи семье и детям (далее - Центр). В настоящее время Центры, как самостоятельные юридические лица, отсутствуют в Василеостровском, Курортном, Приморском и Московском районах
Санкт-Петербурга.
Центрами предоставляются социально-бытовые, социально-медицинские, социально-психологические, социально-педагогические, социально-экономические и социально-правовые услуги детям-инвалидам и инвалидам трудоспособного возраста, для формирования (восстановления) их социального статуса, создания равных возможностей инвалидам; формирования позитивной мотивации к трудовой деятельности, рационального трудоустройства и достижения материальной независимости.
Центрами ведется практическая работа по предоставлению услуги по высвобождению родителей  детей-инвалидов.
Предоставление  услуги общего ухода (освобождение мамы)  предусмотрено для семей, имеющих в составе детей-инвалидов с множественными нарушениями развития или  детей-инвалидов с нарушениями умственного развития: форма предоставления услуги  – нестационарная на дому.
Помогать больным детям надо всем вместе
Ольга Казанская, вице-губернатор Санкт-Петербурга:
- Редкие заболевания – это испытание на прочность и зрелость любого общества. Лечение таких заболеваний, их ранняя диагностика, обеспечение больных лекарственными препаратами и питанием являются важными задачами нашего здравоохранения. Огромную роль в решении проблем, с которыми сталкиваются люди, страдающие орфанными заболеваниями, играют государство и общественные организации. Общими усилиями мы стремимся не только улучшить качество лечения, но и добиться зримого прогресса и повышения качества жизни пациентов и их семей.
Владислав Баранов, д. б. н., профессор, главный специалист по медицинской генетике Санкт-Петербурга, член-корреспондент РАН, ЗДН, заведующий лабораторией пренатальной диагностики наследственных болезней ФГБУ НИИ
- Колоссальные успехи генетики, которыми ознаменовалось начало ХХI, дают все основания считать, что именно молекулярная медицина уже в обозримом будущем позволит не только своевременно диагностировать, но и эффективно предупреждать и лечить тяжелые наследственные и ненаследственные заболевания.
Людмила Косткина, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга:
- Главная ценность семьи – дети. Это наше настоящее и будущее. Санкт-Петербург относится к числу немногих городов России, в которых проводится диагностика тяжелых наследственных заболеваний. Исследования, проводимые в нашем городе, свидетельствуют о перспективности и эффективности методов лечения наследственных заболеваний. Однако все проблемы не могут быть решены одномоментно. Я уверена, что совместными усилиями исполнительной и законодательной власти Северной столицы непременно приведут к быстрому прогрессу в данной области.
Дмитрий Руденко, д. м. н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой первого СПБГМУ имени академика И. П. Павлова, заместитель главного врача СПБГМПБ №2:
- Любая человеческая деятельность определяется силою вложенного в нее намерения. Помощь страждущим - сохранить здоровье и приобрести надежду, такая задача может быть посильна, когда мы вместе.
Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ:
- Поддержка семей и помощь пациентам с редкими заболеваниями должны строиться совместными усилиями. Конференция «Врачи мира – пациентам» с участием специалистов, некоммерческих организаций, представителей власти и бизнеса является отличной площадкой для такого объединения.
Если вам понадобится помощь ГАООРДИ или вы сами хотите помочь особым детишкам, звоните по телефону; (812) 362-76-78, (812)362-76-79.

Подготовила Татьяна Зазорина

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+