Разделы:

 

Комплекс информации о социальной защите, социальном страховании; системе социальных гарантий; пенсионном обеспечении; здравоохранении; трудовых отношениях; льготах и выплатах; социальной защите малоимущих слоев населения; общего и профессионального образования, государственной молодежной политики.


Лекарства для детей с редкими заболеваниями

Проблему лекарств для детей с редкими заболеваниями решат 330 млн. рублей в год

     
     «Вопрос с обеспечением жизненно необходимыми лекарствами тринадцати петербургскими детей, больных редкими генетическими заболеваниями, требующими пожизненной терапии, до сих пор не решен. Ответы из федерального центра сводятся к тому, что до сих пор действует закон, в котором ответственность возлагается на российские регионы, – заявила в ходе состоявшейся в Петербурге пресс-конференции «Как выжить ребенку с редким неизлечимым заболеванием в Петербурге?» Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова.

     «В том же законодательном акте сказано, что у медицинских чиновников на уровне субъектов федерации есть возможность выступить с соответствующей законодательной инициативой. Насколько это сегодня возможно в городе, сказать трудно», - считает она.
В то же время Федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств включено только семь нозологий, хотя давно идет речь о необходимости увеличить его до тринадцати».
    «Этот вопрос и на федеральном, и на региональном уровне, но в российском законодательстве даже нет определения, что такое редкое генетическое заболевание, – ответил на это начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Петербурга Анатолий Симаходский. – Комитет по здравоохранению подает предложения о выделении дополнительных средств, а деньги на это требуются огромные – результат отрицательный. Дети должны получать лечение, но все, что мы можем сделать, делается благотворительно».
    Жизнь одного больного ребенка не должна зависеть от политических перемен, системных и законодательных провалов – считают родители больных детей. По словам мамы мальчика Юры, Любови Веселовой, есть регионы, в которых поддерживают таких детей, а Петербурге – нет. «Моему ребенку необходима помощь, он умирает, и у меня выхода нет, - заявила она. – Поверьте, мой сын до кризиса развивался и делал все также как любой здоровый ребенок. Теперь он не может ничего, слишком ослаб. Спасибо, конечно, комитету по здравоохранению, но ему выделили сумму, равную стоимости одной капельницы.
     В Петербурге насчитывается 527 детей, больных редкими генетическими заболеваниями. 13 из них страдают такими недугами, которые не входят ни в региональный, ни в Федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. Состояние детей ухудшается. Комитет по здравоохранению неоднократно обращался в федеральный центр с просьбой о том, что список из семи нозологий необходимо расширить. На  закупку лекарств в целом город выделил около 700 млн. рублей  на этот год, для тринадцати детей с редкими генетическими заболеваниями необходимо 330 млн – более 45% городского бюджета. « Даже если снять с закупок все нозологические группы, обеспечить детей мы не можем», - пока говорят в комитете.  
     Анатолий Симаходский даже посоветовал журналистам провести благотворительную акцию по сбору средств для таких детей. Но, как правило, эти лекарства и так поступают в страну и к больным на благотворительной основе, многие из них не зарегистрированы на территории России. Медики выражают надежду, что в новом законе об охране здоровья граждан появится хотя бы термин «редкое заболевание».

Галина Артеменко
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

Вернуться к заголовкам статей

Задайте вопрос психологу


Для отправки сообщения психологу заполните форму


Ответы психолога

Наши партнеры:




 


  

 
   
Городская Страховая Медицинская Компания
 
  
 
 
    
 
 Союз журналистов Санкт-Петербурга и Ленинградской области
  
  
  Настоящий ресурс может содержать материалы 16+